"Doenças Raras: tema do Seminario no Imesb confirma que Bebedouro hoje possui 600 portadores dessas doenças

Realizado o 1º Seminário de Doenças Raras em Bebedouro na manhã de sábado (10), no Imesb onde foi abordado sobre patologias que acometem a cerca de sete milhões de pessoas em todo o mundo. Só em Bebedouro são 600 pacientes que convivem com doenças de difícil diagnóstico. O evento promovido pelo GEDR (Grupo de Estudos de Doenças Raras) contou com a parceria do Conselho Municipal das Pessoas Portadoras de Deficiência (CMPPD) serviu como um divulgador das doenças e das entidades que prestam serviços de esclarecimentos aos pacientes e seus familiares visando uma melhor qualidade de vida.

“O GEDR funciona como uma lista telefônica de uma série de entidades que tratam de doenças raras. Existem entidades, por exemplo, que no Brasil só existe a mãe e o filho com a doença, essas pessoas estão desamparadas, não conseguem divulgar, então a missão do GEDR é servir como um guarda-chuva a essas pessoas e divulgar informações”, esclareceu o coordenador de assuntos interdepartamentais, José Carlos Orosco Roman, professor Orosco, que lamenta o baixo número de médicos geneticistas no país, 200 profissionais, o que dificulta o diagnóstico. O trabalho do GEDR, feito por voluntários, é buscar multiplicadores que possam discutir com os governos locais a criação de uma coordenadoria para os portadores de deficiência e de se ter no quadro clínico, um geneticista.

De acordo com dados da ONU (Organização das Nações Unidas), há no mundo 1 bilhão de pessoas com deficiência, 45 milhões só no Brasil, o que corresponde a 23,9% da população, segundo dados do IBGE, destes 43% são homens e 57% são mulheres. Deste montante, seis milhões vivem no Estado de São Paulo, nove mil deles em Bebedouro. “Duzentas crianças nascem por dia com algum tipo de deficiência no estado, são 500 mil partos por ano. 70% destas deficiências poderiam ser evitadas com políticas simples e de baixo custo, como, por exemplo, o aconselhamento genético aos casais, o cuidado com as vacinas (rubéola, tétano, etc.), o fornecimento de ácido fólico à população desde o período pré-gestacional. Restringindo-se o compromisso do governo muito mais a uma ação de divulgação das informações ao público do que na compra de equipamentos”, ressaltou o professor Orosco.

A coordenadoria de Barretos que agrega 19 municípios e uma população de 419.587 habitantes tem 50.350 portadores de deficiência, destes 3.021 são de doenças raras. Bebedouro com 75.035 habitantes conta com 9.000 pessoas com algum tipo de deficiência, sendo 2.200 com deficiência motora, 1.100 intelectual, 2.100 auditiva e 3.000 mil visual, outros 600 são portadores de doenças raras. As deficiências físicas são: paraplegias, tetraplegias, deficiências leve, moderada e profunda; motoras: traumatos, mobilidade reduzida e deficiência leve; intelectual: neuropsicomotora, mental e descapacidade neuronal (não conta Autismo); auditiva: surdez e deficiência Leve, moderada e profunda, e visual: cegueira (cerca de 100) e deficiências leve, moderada e profunda.

“Alertei para a quantidade de doença que temos, para a falta de diagnóstico e políticas públicas. O governo só atua sob demanda, os laboratórios, via de regra, querem vender produtos, não vão desenvolver 10/15 anos de pesquisas e milhões de dólares para atender um paciente para cada um milhão de pessoas (casos considerados como doença rara), então se não houver uma conscientização da sociedade para cobrar as políticas públicas essas pessoas irão morrer por falta total de assistência”, enfatizou professor Orosco, que lamenta a política de inclusão do país, que precisa começar na família, abrindo-se para a sociedade. “Uma critica ao governo federal que tem seu grande mote no ‘Minha Casa Minha Vida’, e faz uma habitação com 35 m2, quando uma única pessoa precisa de 25m2, então se coloca pessoas em 35m2 e com um cadeirante, isso é uma piada”, falou professor Orosco, comentando que as casas não possuem acessibilidade, além da alta tributação aos equipamentos para deficientes.

Um dos poucos geneticistas do Brasil estava presente ao Seminário, Daniel Fantozzi Garcia, do Laboratório de Genética Molecular e Bioinformática da Faculdade de Medicina da USP de Ribeirão Preto, também ressaltou que a falta de profissionais dificulta os diagnósticos. “Somos 200 profissionais trabalhando com genética, aproximadamente 125 são médicos e a maioria se concentra nos estados de São Paulo e Rio Grande do Sul. Somos mal distribuídos, Goiânia, por exemplo, não tem geneticista”, comentou Daniel, lembrando que são poucas as faculdades que oferecem a especialização. “A faculdade de medicina de Ribeirão Preto foi a primeira a ter a especialização, criada em 1976, a partir desta primeira leva que se formou foram criados nos novos serviços, de 2000 para cá houve um aumento de vagas para residência em genética médica, mas o número é pequeno”, reforçou.

Dentre as doenças raras levadas a público está a Miastenia, doença crônica caracterizada pela fraqueza muscular, que tem entre os sintomas o cansaço súbito, severo e inexplicável, dificuldade para mastigas ou engolir, falar e até mesmo respirar. A Abrami (Associação Brasileira de Miastenia) possui um sócio de Bebedouro. Bem humorada, a presidente da entidade, Andréa de Oliveira disse que antes de saber da doença passou por situações embaraçosas, a falta de informação fez com que recebesse diagnóstico errado. “O diagnóstico é complicado, demorado e difícil. A doença é flutuante e não aparente o que causa discriminação social e mesmo familiar”, disse. Quem possui a patologia não pode ingerir relaxantes musculares, laxantes, diuréticos, analségicos e hormônios.

A Síndrome de Angelman foi assunto de Adriana Ueda, presidente do Instituto Canguru – Erros Inatos do Metabolismo, mãe de Guille, que tem a doença causadora de deficiência intelectual severa, a ausência de fala, problemas de movimento e equilíbrio, crises convulsivas e epilepsia. Segundo Adriana, apesar das dificuldades, as crianças são alegres e gentis, de risos e gargalhadas frequentes.

Sandra Legal - Jornalista